心は晴れやかに♫

上行結腸癌が発覚し只今化学療法と闘い中。めげそうになる中、生と死を考えてしまう日々。

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減薬よりも・・・・o(;△;)o 

今日は予定外の診察に行ってきました
予約なしなので
しっかり待たされる
と、覚悟はしていたものの。。。。
それでも朝早くなら何とかなるか~~~と思い8時半には行ったのでした
・・・・・・・・
途中
あれ?主治医どこ行くの?
・・・・・急患で遅れます・・・・
・・・・・・・・
診察終わったのは。。。。。12時15分でした(◎_◎;)


では、なぜ行ったのか

じつは・・・・・
便秘による強烈なフンづまりになっちゃいました~~~~
     腸閉塞。腸閉塞が頭をグルグル

事は金曜日
午前中にポートの抜針に行った時は
「今回5-FUが少なかったからちょっとダルダルが楽だ~~」
と、ルンルンで帰宅
しか~~~し
その夕方
「お腹が痛い。張ってる。違和感。出ない・・・・」
動けなくなりました
土曜日
それでも何とかちょっとだけ出てなんとかなるか?
なんて思ってお布団干して、掃除して、食事の支度して・・・
どんどん。。。。。
張ってきました。
それからは排便との格闘
もちろん下剤は飲んでました。しかし・・・・効果は

座薬・・・・・ダメ
浣腸・・・・・ダメ


そのうち、吐き気が出てげ~~~げ~~~~
腸閉塞になると便が口から出る。という
茶色のドロッとしたものまで出てきちゃって

七転八倒しているとおならが出た!
これは何とかなるかも?
と、下剤を飲み・・・・・・

夜中の3時頃思いっきり出ました(*^^)v

日曜日はクタクタで動けず。でも、お粥なら口にできお風呂も入れました
月曜日にやっと回復。
そして、本日主治医の外来に行って報告してきました

レントゲン撮って
結果はやはり「フンづまり」情けない・・・・(^_^;)
触診も、便とガスがたまってる。って  (下痢してんのにねぇ~)
やはり、直腸近くのできものが邪魔をしている可能性が高いかも?
その直腸近くで溜まってしまって固くなる。詰まる。
      それは想像してたけどやはりそうか・・・
御臍のはそれほど影響はないでしょう
でした

結局
腸の便を常にやわらかくする薬を一日3回飲んで
でして。また、薬が増えました

次回こんなことがあったら入院。
       って言われてしまったo(;△;)o


そして、聞いてきた。下剤と座薬と浣腸の使い方
座薬と浣腸は効果が無い。って簡単に言われちゃったよ
下剤は今、寝る前2錠だけど増やしていいものなのかと
すると、お薬が増えてしまったのでした(下剤も飲んでね。って(・・;))

下痢も困るけど便秘よりいいわ~~
最後に
「今度お腹が痛くなった時、外来で2~3時間も待ってられないよ~」
って、訴えた。そんときゃぁどうすりゃいいのさ~~
「救急車できたら?」
って・・・・・おいおい・・・・フンづまりで救急車呼べないよ~~
通常の日だとどうしても待ってもらわないといけなくなる
救急車なら救急外来での対応になるから早い。
ってのはわかるが・・・・呼べないよ~~

時間外になるまで我慢してから病院いくかな?

本年最後の外来は「フンづまり」で終わりました
本当にこれで最後の病院にしたい

今回のことで「私は愛されてない」ことがはっきり分かった
なぜか・・・・・
妻が七転八倒してるのにお酒飲んで寝てんだよ。あいつは・・・
いいわけは「病院行くって聞いたら大丈夫って言ってから」
って・・・・タクシーもあるし、救急車呼んでもいいし・・・だってよ
ああ~~~~テンション下がるわ
結婚相手やはり間違えた・・・・と、今頃気づいてももう遅い

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今日の診察。ケモ量の交渉 

何度も書いてるけど
2週間って早いって

やってきました。ケモ日

先週のCTの結果でこれからの方針を決める大事な診察
でも、いつもと同じ
相変らすマーカーの数値は無視でCT画面の説明

主治医 「肺はちょっとづつ大きくなってる。数も増えてるけど呼吸が苦しいということろまでは行ってない
主治医 「御臍のぐりぐりもちょっと大きくなってる」
主治医 「直腸近くのものは変化はそれほどの変化はない」
私    「今日はCT画面見なくてもいいね」
主治医 「まぁ一応みようよ」
と簡単?にこれ!って説明。

で、これからのこと
主治医 「自分の親なら~~を考えると・・・・」
私    「ふんふん・・・・」
主治医 「今のを止めるとTS-1かな?」
主治医「アービタックスが使えるようになったからしてみる?」

おお~~~~やっと出ました  アービタックス

どうやらアバスチンで効果が出なかったから使えるようです
後は費用・・・・

主治医 「高額医療認定って使えない?」
私    「社保だと、貸付という制度になっちゃうから面倒・・・」

でも、こうなりゃ何でもできること一応やっちゃおう!

アービタックスは何とかという受容体必要
これの検査に術の時の細胞を出す手続きをするって(*^^)v
あとは結果待ち(そういうのって保存されてるんですねぇ~)

出来るお墨付きが出だとして入院だそうです
だから来年ですね 

で、今日はどうするか
心の中ではやめてもいいけど・・・・
あは!それは無し。だって(;^_^ A フキフキ

で、初めてケモ量の交渉をいたしました

私    「3日間絶食で、2日目に思いっきり吐く。体重減ったよ」
私 「今の半分でいいけど~~~」
主治医は前に戻ってどれだけ減薬してるか見て
主治医 「今の状態で7~80%だから・・・・」
私薬の画面見ながら
私    「トポテシン半分。5-FUも半分」
主治医 「アイソボリンは関係ないからそのままでトポテシンは100にして
     全開5-FUはやめてもう一つのは2000にして・・・・」

私    「アバスチンも×5」
主治医 「これは500のままじゃないと」
主治医 「他の先生が見たらビックリするなぁ~」
だって
私    「エビデンスはとっくに超えてるから何でも有りでしょ?」
     ネットでいろいろ調べて面倒なわがままな面倒な患者だと言っといて!(≧∇≦)
主治医 「これからは手探り」

それでいいんだよ。って私は思うのでした

これで今回の副作用は軽く済むかしら?

これで今年の治療は終了(*^^)v
なぜか。
それは2週間後の主治医の日は天皇誕生日でお休み
その後は年末年始となる。これは避けたい
ということで今回で終了  後は抜針で会うだけ。

その後外来ケモ室で、看護婦さんと会話
私    「アービタックスが来年から使えるようなら使う。って言われた」
看護婦 「一人あったけど。。。まだ正式には使ってないわ」

すると、看護婦さん。アービタックスの勉強会で薬屋さんから頂いた小冊子をくださいました
そして、今回初めて減薬の交渉をした。って話したら
看護婦 「副作用は伝えて減薬はしないとね。ranさんは我慢のしすぎだ」
って。。。。
最初はそんなこと考えもしなかったし3週間おきだと副作用は忘れるし・・・
看護婦 「見ててわかるわ。楽しいことにしなくちゃって思っちゃうでしょう」
って。ケモ室の看護婦さん。みんないい人です

終わって帰ろうとしたら一人の看護婦さんの呼び止められた
看護婦 「アービタックス始めるのなら今から皮膚の管理しっかりした方がいい」
って。乾燥肌なんだよね~ 湿疹がでてなんぼのアービタックス
看護婦 「乾燥肌の人って少しでもべたべた感が残ると嫌なんだよね」

わかってる~~~そうなのだ。だからクリームも塗りたくない
しかし、それではダメだそうで色々アドバイスをいただきました

まだ、はっきりできるかどうかわからないけど
ベタベタいや~~~って言ってられないからクリームガンガンに塗るぞ~~~
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それって。。。余命発言? 

昨日東京から帰宅
そして
今日からケモ
面倒なダルダルの始まり始めり~~~~

と、いうことで「東京珍道中」は後日

さて
今日の診察です

前回はXELOX治療の事を質問しました
今回はしないつもりだったんだけど・・・・

今後の予定として
来週CT,その結果で次回のケモの方針を決定
だそうです

私の中では次回のケモ後、CT だったんですが・・・

その方針とは
FOLFIRI+アバスチンで継続かTS-1の単体

思わず聞いちゃいました
「効かないクレスチン」梅沢ブログに書かれている薬です
間違っていたら申し訳ないけど
縮小がみられないと効果がない。とする医者と
副作用が少ない延命だけが望めるのなら、縮小がなくてもいいとする患者

記事には
際、クレスチンは
「5‐FU系統の内服薬(UFTなど)と併用で、延命効果が認められる。」
ということで、厚生労働省(当時は厚生省)が1977年に認可したクスリです。


私は「縮小がみられなくとも今の生活ができるのならOK」なんです

でも、主治医は・・・・知らない。し、使わないと思うよって・・・

それで、
「がんペプチドワクチン治療」
の治験&臨床試験のことも聞いてみた

中村祐輔教授の事は御存知でしたが・・・・

一応説明してきた(がん細胞のペプチドに対する抗体を作るワクチンって)
5年以内に申請承認を目指す。だって、ともね。
大腸に対しては主治医の大学ではしてないみたいってことも
自力でいろいろ治験&臨床に対しても調べてみたけど
それが当てはまる状態の条件って難しいよ~~
でも、参加可能性があれば挑戦してみたい。とも言ってみた
これは無理。ってわかってるって!

とにかく
ステージ?にたしては完治はないのだから今の状態をどれだけ長くできるか
それだけだよ~~~
ってね

ここまで引っ張って本題
それって何気に余命発言?

今まで余命については聞いてきました
基本は「誰にもわからないから言わない」でした

では、なぜそんな発言になったのか
それは・・・・

二男君の結婚の日にちが決まったからです
11月22日 そういい夫婦の日です
一年後だよ~~~
と、その時発言
「一年後の命の保証が出来ない・・・・」
今まで良く頑張ってきたとおもう
今の状態だといつ何時何が起こるかわからない状態でもある
え!
自分の体調の変化でそれはわかっていたけど

でも、それって・・・・・
初めての後ろ向き発言だよね
大丈夫という期待は持たせられない。という考えかたは理解してます
治療なしという後ろ向きとは違った視点からの発言。ということも理解してます

やはり

余命宣言だよ~~~(発言というより宣言って感じかした)

でも、たのむよ~~~あと一年


年明けたら元気なうちに
高校時代の友人からの温泉旅行のお誘いにはOK返事出して
東京オフ会を実現させて
あとは。。。自分の持ち物の整理をしておかないと
それから・・・調整薬局勤めの友人にこの話をしたら
    「来年の年末はドイツのクリスマスでしょ!」そうでした
それが済まないと死ぬこともできないわ!

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やってきました。ケモ週間。・°°・(>_<)・°°・。 

2週間は早いもので
やっと普通の生活に戻ったと思ったらもうケモ・・・

2週間おきはつらいって!

アバスチンの5と10
なぜ?って聞いた来ました
答えは・・・初期段階だと5だけどranさんはそうじゃないから10
だそうです。

今回の診察のテーマは
腸閉塞と便秘

FOLFIRIに替わるケモ

まず。腸閉塞と便秘
先日の「腹痛」を報告。そこで聞いてみた
答えは・・・・
全く別物
では、症状だけでどこで線を引けばいいのか?
それは・・・・むつかしい・・・

要するに
痛くなっても出てしまえば治るのなら便秘
でも、痛いのを我慢するより病院来て
調べればはっきりするから

いやいや。歩くこともできない状態だと病院は無理無理
    病院は元気じゃないといけないって!
      看護婦さん爆笑でしたわ


そして次はマーカーの数値です

最初からマーカーは範囲内で結果が数値として表れない体質
ところが9月頃からあがってきましてねぇ~
最初は「あまり気にしてない」が・・・
「ちょっと上がり気味だよね」に、かわったo(;△;)o

5以内が正常として9月からは「7」
数値的には少ないけどもともと表れない体質だとしてこれは・・・

ということで
提案してきました

FOLFOXとFOLFIRIとを交互にしてて結果が出ない。
耐性ができてきてるとして

XELOX+アバスチン
カペシタビン(ゼロータ)経口5-UF系
オキサリプラチン(エルフラット)
共に今の治療薬と変わりはないけど・・・
という意見だったけど考えてみてくれそう
点滴風船持ち帰りがないだけいいよ~~~

TS-1も視野に入れてるって。
5-FU系だけど5-FUより吸収はいいらしいと・・・
以前相談したときにはお勧めではなかったが・・・
でも、これだとアバスチンが出来ない

どちらにしてもあと2回かな?今の方法で治療を行い
12月にCT撮ってその結果で来年から治療方針を決めよう。
ということになりました

要するに
今の状態は良い方向へと向かってないことだけははっきりしているので
ならば
ケモの間隔をあけるより
副作用の少ないものへの変更をお願いしたい
生存月数が大きくからわないとしたら
やはり、少ない方がいいに決まってる
あとは・・・・
どれだけ今の生活ができるか


神様&仏様だけが知っている~~~~

本来なら凹む話も冷静にできるって事はブログのおかげ。感謝です
その、感謝ついでにポチッとな!

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ケモ週間。鬱陶しい哺乳瓶? 

4回目のアバスチン投与の日がやってまいりました
鬱陶しい一週間の始まりですo(;△;)o
4月のリニアック後副作用がきつくなりました・・・・
放射線。私には合わないのか、そういう時期だったのか・・・

で、主治医との診察です

「痛み止め忘れると痛いが強烈」
「これで効かないと2段階上のモルヒネ系の痛みどめになる
きちんと3回のんでね」
という発言にてっきり今回からモルヒネ系に変更
と、思ってたら。。。。
「今までのをきちんと3回飲んで」
でした(;^_^ A フキフキ

モルヒネ系かぁ~~~
治療用のモルヒネ系はマヤクとは違うことは承知してるけど
言葉だけでちょっと凹む
    主治医はranさんだからはわかってると思うけど・・だって
     はいはい。理解はできてますよ


それと。おへそのぐりぐり
私は胃下垂なんだよね(位置的にぐりぐりのあたりに胃が来てない?ってね)
それが胃とか押してない?
だから、ちょっと食べすぎると痛みがお腹全体に響く?
胃とか腸とかが空っぽの近い状態だと痛くない(ぐりぐり以外は)
それに対しては?でした( ̄∇ ̄;)!!

「痛いのはそのぐりぐりだよね、ちょっと見せて」
って触られたけど・・・・触ると痛いんだよ

アバスチン
骨盤内のできものには効果が出て排便は良好になってきたけど
おへそのぐりぐりには無反応?
ぶつが違うのかなぁ~~

このぐりぐり・・・・・
表面に近いからそのうち表に出てきて
バァ~~~~ン
なんて爆発しないよねぇ~~
って、思ってしまった(^_^;)


サイバーナイフのことも聞いてみた
「効果はないと思うよ」って希望をつぶす発言するなよ~~
と、思っていたら「紹介書は書くよ」って・・・・
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アバスチン3回目決行! 

朝8:45頃家を出て
帰宅は(買い物して)5時
まるっと一日病院o(;△;)o疲れた~~~

9時前の受付を済ませ採血へ
?検査入ってませんよ?
主治医さん。入れるの忘れてました
でも、検査室すいててすぐ呼ばれました
金曜日って空いててこの日は狙い目ですよ~~~って技師さん
なんでも月金は空いてるそうだ。しかし。。。。

それから待つこと。。。。
10時半に呼ばれてそれからケモ室へ
そこでまた、待たされて「ranさんの薬まだ~~」って看護婦さん
12時前に届いて。。。。終わったのが4時前
アバスチン30分余分だけなのになんで4時間もかかる?不思議?
理由は薄々わかってますが・・・・・

さて、本日の診察
「バリどうだった?ポート大丈夫(海外空港で飛行機搭乗の検査で引っ掛かったら。。。)だってでしょ?」
から、話しが始まり
バリ話をしばらくしてましたヾ(@^▽^@)ノ
バリ土産(海外旅行土産といえばチョコ)を渡し
「しまった。ranさん診察の前にせんべい食べた。こっちの方がよかった」
って。。。。おいおい

肝心の事。そう。ポートがつまってかも?という話
小心もののranは再建の事ばかりが気になり
ハイテンションに(;^_^ A フキフキ
主治医、多分呆れて
「とにかくケモ室いってきて。詰まってたら戻ってきて」
で、終了と、されました(^_^;)
  ごめんねぇ~~小心ものなので必要以上にオロオロしちゃって。。。
結果は。。。。大丈夫でした(*^^)v
次回からはもっと落ち着いて診察に臨まなければ。半世紀も生きているんだから
と。心に誓いました

そして
バリ旅行での体調を報告し
おへそのぐりぐりは痛くなってるけど(今の痛みどめで我慢できる範囲)
便による七転八倒は無くなった
だから。。。。
「効いてるかもね」って(*^^)v
そう、この言葉が必要んですよ

アバスチンの量
500mgを100mlで薄めて投与でした
そう、薄める量によってかかる時間が違うんですよね


さて、明日夕方からはダウンでしょうがそれまではガッツです
昨日のケーキも残っているので食べねば!

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診察&支援センター 

今日はケモではなく(本当ならケモ日なんですけどね)
旅行前の安心のための外来へ行ってきました

「旅行行って来て」

検査の結果は問題無し
H&Lは相変わらずありますがとりあえず問題無しです

しかし。。。。相変らす血圧高くなってますね

旅行中も血圧を測った方がいいんだよね
「旅行中は測らなくていいよ」
あれ?
小さいの買っちゃったよ~~~~
やはり。。。。貧乏人の散財でした(;^_^ A フキフキ

それから、体調の話
2回のアバスチンだけど7・8月のようなことはなくなってる
下剤を飲まなくても痛みは緩和されててバナナ便が出ることを伝え
ついでに
数回で症状が出ると効いてる。ってことも言えるんだって?
。。。。。。
そこで
「効いてるね」
の言葉がほしいよねぇ~希望的な観測でも。。。。

「血圧が高くなると使えなくなるし6回ぐらいでCTとってそれから・・・」
って

まぁ~
ぬかよろこびはさせられない。ってこともあるけど

それから「癌支援センター」へ行ってきました
緑緑ryuryuさまの記事でどういうところなんだろう?と思って行ってみました
良かったですよ
緑緑ryuryuさま。行く勇気をありがとう(*^^)v
特別聞くこともないのに色々説明してくださいました
セカンドを受ける時は主治医からの紹介書を書いてもらえること
主治医との関係も相談できること(外来での時間では相談できないこともOK)
どこの病院へ行ったら良いのかの相談もできること
近くにあるホスピタルとも連携があるのでできるとのこと
困った事はいつでも相談していいこと
なんだか。。。。。
涙をこらえるのが大変でした

そして
高額医療費のことも(専門の人と交代で説明受けました)
高額医療費(限度額適応認定制度)の申請って入院対象なんですって
通院の場合、「貸付」って方法があるけど
それは個々の組合で違うので問い合わせが必要なんですって
そうなんだ~~~


m(_"_)m ペコペコ
ここで言ってるのは
高額療法費の限度額適応認定制度
の事です
正確な文章を書かなくてm(_ _)mスマン
各社会保険での補助の申請とは違います
m(_"_)m ペコペコ



行ってよかったよ
こういうところがあるのだから利用すべきだよね

支援センターの看護婦さんに
「この病院って凄いね」
「いろんなところに登録するとそれに対して結果を出そうとするから治療技術が高くなるだよ」
って
普通も公立病院なんですよ
呼吸器科が優秀って言ってましたわ(循環器も優秀らしい)
わたし。。。消化器なんですけど。。。。
冊子もいろいろいただきてきました
どんどん利用しましょうね。せっかくだもの
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プロフィール

ran

Author:ran
デカチュワ?ダックス
只今6.3Kgのrandy

上行結腸癌発見時?b只今?
その事実をこのブログを書き始めて
初めて確認し
自分の病気に直視できないでいた
へなちょこ管理人の日々
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